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先天性唇腭裂是我国最常见的先天畸形,是一种与基因和环境有关的多因素遗传疾病,其具体病因至今还不确切。唇腭裂可以影响患儿的容貌、语音、吞咽、咬合、颌骨的生长发育以及听力等除视力以外所有的口腔颌面部器官的功能。更为严重的是,这种畸形还会影响患儿的心理发育,导致患儿心理障碍,阻碍他们的社会交往、学习工作和生活。
华西口腔医院唇腭裂专科开设有唇腭裂专科门诊、唇腭裂病房和病理性语音矫治室,有业务精湛的医护人员为唇腭裂患儿提供良好的治疗条件,是国内开展唇腭裂治疗最早、承担国家和省部级科研项目最多、改进和创新唇腭裂治疗方法最多的单位之一,也是美国微笑列车唇腭裂定点医院以及手术和麻醉医生培训中心。
唇腭裂的治疗就是医生根据患儿在生长发育的不同阶段,选择最佳治疗方案,治疗各种畸形,以求达到最好的治疗的效果,最少的继发畸形,最终达到形态与功能具佳的治疗目标。
★ 病因
目前国内外有很多种学说,但是都不肯定。对于大多数学者所能够普遍接受的是多因素综合作用学说,认为唇腭裂是一种多因素遗传疾病,具体病因可以分为两大类:遗传因素和环境因素,有些临床和实验室的研究工作显示:有些唇腭裂的发生是由于环境原因,有写是由于遗传原因,但绝大多数都是由于遗传和环境两种原因的共同作用造成。
环境因素。包括母体环境、感染、药物、不良生活习惯以及营养等诸多方面。至于究竟是什么原因能导致唇腭裂,或者说避免了什么原因就可以避免唇腭裂的发生,仍然没有确定的答案。
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唇裂的治疗
民间有一种说法,孕妇不能吃兔肉甚至不能看见兔子,认为怀孕期间接触兔肉和兔子会生出有“兔唇”的孩子,这种说法虽然在古今中外都有流传,但显然是错误的:兔肉不但不会引起唇裂,而且还是一种高蛋白的动物性食品;而不能看见兔子的说法就更没有根据了——四川的人们喜欢吃兔子,可是唇腭裂的发病率并不比别的地方高——这只是一种牵强附会的说法,是“找不到原因的原因”。象这样的说法还有一些,都可以归为迷信一类——当人们无法解释某种自然现象的时候,就会把其原因归因于某种神秘力量,这显然是不科学的,也是十分有害的。所以家长们千万不要因为生了个唇裂的孩子而内疚和自责。
唇裂手术时间一般是在孩子6个月左右的时候,当体重和各项检查符合标准并且没有其他异常的情况下,就可以住院手术。
手术效果是家长们最关心的内容,可以从以下几个方面说明。
首先,唇裂必须手术修补,没有别的办法可以治疗;华西口腔医院的专科医生擅长各种方法整复唇裂畸形,并在熟悉各种手术方法的基础上不断进行改良,形成了具有鲜明华西特色的新术式,在国内外被称为“华西改良法”和“石冰法”。手术修补结果可以最大程度地恢复解剖结构和功能,关闭裂隙,并减少并发症。这种整复手术不但可以纠正畸形,使孩子的面部以正常的方式生长发育,并且可以保证孩子正常的心理发育,从某种意义上来说,健康的心理远比纠正畸形重要。
其次,手术可以关闭裂隙,但不可能把唇裂做得和正常人一样。打个比方,我们要补一件衣服,我们可以把衣服上的口子缝上,但是再高明的裁缝也不可能把衣服补得跟新衣服一样没有任何痕迹。而唇裂的修补手术远比补一件衣服要复杂得多,涉及到每个孩子具体的解剖结构、裂隙形态和严重程度、局部软组织的多少以及个体发育等等很多方面,因此,家长们不能认为手术以后孩子就可以恢复正常,而是应该认识到,手术首先要解决的是关闭裂隙,至于形态怎样才能接近完美,还有待于日后二期手术的不断修整。在国外一些发达国家,唇裂的手术治疗会一直延续到成年,历经多次手术才最终成型。
再次,手术会留有瘢痕。任何手术切口愈合以后都会遗留瘢痕,这是肯定的。不过家长们可以采取一些措施使瘢痕不太大不太明显,具体措施有:
1,减少哭闹、碰撞等不良刺激
2,经常清洗,保持切口干燥清洁
出院以后,家长还可以经常给孩子的嘴唇做按摩,具体方法是:用大拇指在内,食指在外,轻轻夹住嘴唇的手术切口部位,感觉什么地方比较硬就按摩什么地方。按摩的同时可以在嘴唇外面涂一点软化瘢痕的药物,也有助于减轻瘢痕形成。
孩子出院以后,可能因为生长发育的关系或者瘢痕的收缩牵拉而使得唇红缘变得不整齐,也可能形成的瘢痕比较明显,这是正常的现象,没有什么紧张的。解决办法是在出院一年以后再跟医生联系,准备做二期手术。
手术前后效果对照图:
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唇裂鼻畸形的修复
鼻畸形是唇裂的伴发畸形,常需二期整复。但华西口腔医院唇腭裂外科的专家经反复实践与摸索,已成功地建立起了唇裂鼻畸形与唇裂修补术同期完成的理论与技术。
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★ 腭裂的治疗
腭裂俗称“狼咽”,是指患儿口腔里的上腭部(俗称“天堂”或“上堂”)出现裂隙。轻者仅表现为软腭部的悬雍垂(俗称“小舌头”)裂开,严重者则表现为从软腭到硬腭的整个腭部的裂开。此时患儿的口鼻腔之间没有了正常人的口盖来封闭,就形成了所谓的“狼咽”。
如果说唇裂的主要影响是容貌,那么腭裂的影响主要就是功能了。腭裂的主要危害是:孩子喂养困难,进而造成营养不良,全身发育都会受到影响;孩子的语言功能障碍,发音含混不清会妨碍孩子的正常学习、社会交往和健康心理的形成。
华西口腔医院采用达到国际先进水平的功能性腭裂整复术方法——Sommerlad腭帆提肌重建术±改良兰氏法±颊黏膜瓣转移修复法。手术中不剪断鼻腔粘膜层,不凿断翼钩,解剖异位腭帆提肌肉层并重建提腭吊带,颊黏膜瓣修复松弛切口后部裸露区域,尽量不或少裸露两侧硬腭的骨面,并应用可吸收线进行缝合创口。因此具有创伤小,软腭上抬运动佳,语音改善良好,对上颌发育的影响小,术后小孩恢复快,平均住院日减少(3-4天)等优点。受到广大患者家长和同行的好评,并在临床上广泛推荐运用。
手术后可能出现的并发症:1)术后出血。两侧松弛切口术后可能发生少量的渗血,多在数天后自动停止。2)咽喉疼痛在术后前3天最为明显,可自行消失。3)术后腭部穿孔。为较常见的并发症,多发生在硬软腭的交界处,裂隙过宽﹑张力过大或者创面的感染或术后患儿的大声哭叫、过早吃固体饮食都有可能造成裂开。4)感染。由于鼻腔侧创面的感染或口鼻腔卫生状况的不佳所致,可口服抗生素预防感染。5)鼻腔通气不畅或睡眠时打鼾,在术后1周内最为明显,以后随术区肿胀的逐渐消退而减轻、消失。6)偶有耳痛。可能为术后咽鼓管周围水肿所致,随肿胀消退而逐渐消失。
腭裂修复后孩子有时还会存在喝水时水从鼻腔流出的现象,在排除了腭部穿孔的并发症外,最主要是因为大多数唇腭裂孩子还存在着牙槽突裂,即上颌前牙区局部牙槽嵴缺损而致口鼻腔前庭瘘,需二期修复。
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术前 |
术后 |
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★ 牙槽突裂的治疗
牙槽突裂的存在影响孩子的发育及口腔卫生,引起牙阻萌或错位萌出,以至影响面容和咀嚼功能。但与唇腭裂同期手术修复,
极易导致上颌骨生长发育受限,故我们主张在8岁半-12岁,
即尖牙牙根形成1/2-3/4为最佳时间。此时采取孩子自身的髂骨植骨术来重建牙槽突,大部分尖牙可获得正常的萌出,且对上颌骨的生长发育干扰小。
在腭裂补好了以后,孩子的发音也许不能立刻完全令人满意,这是因为手术仅仅使患儿的口腔解剖结构基本恢复正常,而要达到语言功能恢复基本正常,还要经过后期的治疗。其中语音训练则尤为重要。患儿手术后腭部的肌肉有待锻炼。患儿原有的病理发音模式有待纠正,正常的发音模式有待逐渐学习、形成,发音功能才能逐渐正常。如果不做语音训练,患儿因为腭部肌肉功能较差,不能完成正常发音,或还保持手术前的病理发音模式,依旧说话不清,使手术治疗的效果大打折扣。所以在腭裂修复手术后,要求患儿在我科语音训练老师的指导开始语音训练。(详情见出院须知和语音治疗部份)
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唇腭裂术后继发畸形的二期整复
1.
唇腭裂术后继发畸形的原因:
唇腭裂病人经初期整复后,特别是唇裂病人,很难达到完全令人满意的效果。这是因为,虽然从表面上看每一位唇腭裂患者的畸形都相似,但实际上每个患儿的畸形都有所不同,这无疑增加唇腭裂手术整复的难度;另一方面,行唇腭裂整复的病人均是小孩,其面部还处在发育之中,其远期效果在手术当时还无法界定,不能完全以手术后当时的情况好坏来判断最终效果。当时效果较好的病例中也有可能后期效果欠佳的现象,而当时效果并不十分满意的病例,也可能后期随着生长发育的变化而使最终的术后效果良好;还有一个非常重要的因素是,一些组织结构在第一次手术时是根本不能触及的,若损坏它将会带来非常严重的后期畸形,这也限制了医生实施手术的一次成功率。由于以上诸多因素的存在,就决定了要达到令人满意的治疗效果,常常需要经过再次甚至多次手术才能实现的必然性。
2.
二期整复的意义:
爱美之心,人皆有之。鼻唇部的形态是决定面貌美丑的重要因素,小小的畸形都容易损害一个人的外部形象,有唇裂术后畸形的患儿,年小时,本人可能不会觉得有什么大的危害,但随着年龄的增长,其心理和社交将会愈来愈受到影响。有人对唇裂术后继发畸形病例进行统计分析后指出:84%的唇裂术后继发唇鼻畸形病人存在较明显的心理障碍,并直接影响病人的就业和社会交往,因此非常有必要进行二期修复。
3.二期整复的指征:
腭裂术后:术后穿孔、术后复裂;遗留牙槽突裂、术后发音不清经医生检查是腭咽闭合不全造成者和术后上颌骨的继发畸形(面中部凹陷)。
唇裂术后:上唇的过松/过紧、上唇人中过宽、上唇中份高度不足、人中不明显;唇弓不明显、唇缘不整齐、唇部肌隆突、唇部明显瘢痕、鼻尖塌陷和两侧鼻孔不对称等。
4.
二期整复的时机:
腭裂术后穿孔、腭裂术后复裂和唇部瘢痕明显者为术后半年。
术后发音不清、唇裂术后唇部畸形、鼻尖塌陷非常明显者和两侧鼻孔明显者不对称者为学龄前5岁左右。12~14岁时再次复诊看是否需要再次手术。
牙槽突裂者手术最好在9~11岁时,尖牙萌出之前。
腭裂术后上颌骨的继发畸形(面中部凹陷)需行正颌外科手术者,手术最佳时机为18岁以后,生长发育已停止时。
5.
整复方法:
唇腭裂术后畸形的整复较第一次修复更难,手术的设计和整复方法繁多,其具体方案需结合病人的特点而定,多数手术利用局部的组织进行修复即可,部分手术需要取身体其他部位的骨质进行修复,有些时候可能还需要利用人工生物材料进行修复。
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唇腭裂序列治疗的时间安排与方法
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时间(年龄) |
治疗内容 |
主要治疗方法 |
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生后1~2个月 |
术前正畸治疗 |
Latham矫治器,Hotz板 |
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3个月 |
龈骨膜成形术/唇粘连术 |
Skoog法,Randall法 |
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6个月 |
单侧唇裂±硬腭裂修复术 |
华西改良法 |
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6~9个月 |
双侧唇裂修复术±硬腭裂修复术 |
华西改良法 |
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1~2岁 |
腭成形术 |
Von Langenbeck/Sommerlad腭帆提肌重建术--华西改良法 |
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中耳功能检查与治疗 |
鼓膜植管术等 |
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3~4岁 |
腭裂语音治疗 |
语音治疗 |
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4~5岁 |
硬腭修补术(1-2岁时仅修复软腭裂的患儿) |
犁骨瓣法 |
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5~6岁 |
微小唇裂术后继发畸形的整复 |
Z成形法,V-Y成形法 |
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腭裂腭咽闭合不全的矫治 |
咽成形术,再次腭成行术 |
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9~11岁 |
牙槽突裂的修复 |
以髂骨骨松质为主的骨移植修复法 |
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11~12岁 |
唇腭裂错牙合畸形的正畸治疗 |
恢复牙弓及牙的形态与位置 |
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唇裂鼻畸形的二期整复 |
华西改良法 |
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16~18岁 |
唇腭裂继发牙、牙合面骨性畸形的整复 |
上颌LefortⅠ型截骨前移术或配以下颌骨斜行骨切开后退术 |
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17~19岁 |
唇裂鼻畸形的再整复 |
鼻中隔成形术,骨、软骨移植术等 |
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★ 关于手术前后的注意事项
唇腭裂治疗的主要手段就是通过外科手术的方法修补。目前国际上通行的可以进行唇裂整复手术的条件是要符合四个“十”的标准:
1,出生十周以上;
2,体重十磅(六~七公斤)以上;
3,血红蛋白在十克以上;
4,白细胞在一万(十个一千)以下。
国际上主张在患儿1岁半到2岁左右时行腭裂整复术,因为此时是一般腭裂患儿开始说话的时期。在此期如果能将腭裂修复,则患儿可以比较自然地说话,不似年龄较大和已经形成不正确的语言习惯的患者,在手术后必须再经过长期和刻苦的语言训练,方能恢复其语言功能。
华西口腔医院根据具体情况确定的唇裂手术时间一般是在孩子6个月左右的时候,腭裂的手术时间是1岁半到2岁左右。同时对体质有如下要求:体重在12公斤以上,WBC在10,000以下,血红蛋白在10克以上,无发热﹑咳嗽﹑流鼻涕现象。无心﹑肝﹑肾等系统性疾病。
二期整复手术进行的时候,患儿年龄都已经较大,只要体质没有问题,随时可以手术。
入院后首先要改变的是对孩子的喂养方式。如果有条件,这种改变从手术前两周就可以开始。由于刚刚做过唇裂整复手术的口唇周围的肌肉愈合还很脆弱,奶瓶喂养时圆形的奶瓶嘴和孩子的吸食会影响伤口的生长愈合。因此,家长们应该在手术前就要教孩子练习用汤勺进食。母乳喂养的孩子在进食的时候可以先把奶水挤到干净的容器里,然后在用汤勺喂给孩子。汤勺喂养对孩子手术以后预防伤口裂开、促进愈合和缩小瘢痕非常重要,家长们千万不要怕麻烦,要和孩子一起克服这个困难。
手术当日禁止饮食,可以避免在麻醉复苏的时候呕吐物被误吸到呼吸道。具体说就是在手术开始前4小时,除了喂少量糖水,不能再给孩子任何吃喝。这样既安全又能避免小儿因等待手术时间太长和手术后短暂的禁食而造成缺水。
另外,由于我国幅员辽阔,地形复杂,还有不少地方交通不方便,唇腭裂孩子的家长可以在准备来住院的时候先在当地医院做一个简单的血常规检查,这就包括了血红蛋白和白细胞的指标。如果结果不正常,就应该积极治疗;如果结果正常就可以被收住手术,这样不但避免了来回奔波,也缩短了住院时间,节省了人力物力。
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喂养
一.为什么唇腭裂幼儿的喂养较一般孩子困难?
原因1:由于唇腭裂特殊的解剖结构,唇部裂开,口鼻腔相通,口腔不能形成一个完整的密闭结构而无法有效吮吸所需的负压。
原因2:由于腭部裂开,肌肉的分布,附着的改变使肌肉的发育及张力改变。引起舌头后缩;同时舌过度发育,舌头上抬不能在吸食时有效包裹奶嘴。
原因3:由于软腭缩短或不能抬升致软腭功能不完善而影响吸吮、吞咽。
二.有什么针对性的喂养方法?
方法1:注意体位:(1)取坐位或45゜角抱位,切忌平躺,以免呛咳;
(2)采用面对面喂哺方式,以利观察。
(3)采用俯卧位,使鼻腔在 口腔上方而不致发生呛咳。
方法2:孩子吸奶时,用手指堵住唇裂部位,帮助唇部闭合。
方法3:选用十字开口的树胶奶瓶,因为十字型的开口在受到压迫时才会打开,孩子不会被呛到。
方法4:采用挤喂的方式,即购买可以挤压的奶瓶或注射器,滴管喂养。
方法5:通过吹气球,吸吮奶嘴或按摩肌肉训练颊,舌的功能。
方法6:将奶嘴置于非裂开处,以免局部刺激过大。
方法7:早期正畸治疗,如配戴一种由软硬两种树脂材料构成的Hotz矫治器,覆盖全部牙槽嵴和硬软腭,使口腔内形成负压并改善舌的运动,对喂哺有显著的改善。
三.为什么术后应选用汤匙喂养?
原因1:术后吸食奶嘴会引起伤口局部张力过大,致伤口愈合不全。
原因2:术后伤口疼痛,孩子亦不愿吸食奶嘴致进食不足。
方法1:选用平底匙而不宜选用深底匙,避免金属制品。
方法2:盛取食物应由少量开始,逐渐增加。
四.针对术后有什么特别注意事项?
(1)不要喂食过烫食物。
(2)喂食后应进食少量温开水以清洁口腔。
(3)避免残渣及过硬食物的刺激。
(4)保持伤口局部清洁,干燥。
(5)避免过度哭闹及抓挠,碰撞伤口部位。
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腭裂患儿应警惕中耳疾患
腭裂患儿并发中耳炎、听力障碍等中耳疾患的发生率远远高于相同年龄段的正常人群。国内外诸多统计资料显示:其发病率大约为40~80%。主要是渗出性中耳炎(中耳积液),也叫非化脓性中耳炎。
一、 发病原因
中耳积液的发病原因主要是腭裂患者的咽鼓管结构和功能异常、咽鼓管通气功能障碍而致中耳腔内负压,中耳腔粘膜内液体渗出且不能经咽鼓管引流而积液。
二、 中耳积液的危害
中耳积液以年龄较小的腭裂患儿较常见,这个阶段恰好是患儿学习语言的关键时期,如果伴发传音性听力损害,将妨碍患儿的语言学习,出现语言发育迟缓,甚至可影响患儿的智力发育。
另外,长期的中耳积液,易继发细菌感染而引起化脓性中耳炎。反复的化脓性感染易导致听骨链粘连而出现较严重的听力损害。因此,应积极治疗渗出性中耳炎,减少其并发症的发生。
三、 哪些表现应警惕中耳积液?
中耳积液,可为浆液或粘液,可使鼓膜动度下降,部分患儿可出现传音性听力损害,但大多数损害程度较轻,与父母接触时,交谈并无明显困难,因此,大多不被患儿家长察觉。
单纯中耳积液并无明显症状或体征。年龄较大的儿童可述有耳塞、胀满感。部分继发细菌感染后,可转化为化脓性中耳炎,表现为耳心疼痛,患儿烦燥、哭闹,常引起鼓膜穿孔、外耳道流脓、发烧等症状。反复化脓性感染可导致中耳听骨链粘连,出现中、重度的传导性耳聋,患儿的语言学习说话将受到明显的影响。
四、 怎样治疗中耳疾患?
对腭裂伴发中耳疾患的治疗,在国外已作为唇腭裂治疗的一个部分,在国内也受到越来越多的关注,但仅有少数大医院开展此项治疗。
在腭裂修补术前先测定患儿的中耳功能,对伴发中耳积液者行鼓膜切开,在鼓膜上放置一通气管,暂时替代闭塞的咽鼓管,解除中耳负压,可较有效地消除积液,改善听力。
声阻抗测听(鼓室压测定)——主要用于中耳鼓膜、听骨链动度、以及咽鼓管功能的定量检查。鼓室图分为A、B、C三型。A型为正常鼓室图;B型提示鼓室内积液,有渗出性中耳炎;C型多见于咽鼓管阻塞。
鼓室图为B型时,可能有以下几种情况:①中耳积液,最多见;②虽无积液但鼓膜高度内陷或严重粘连;③中耳炎或渗出性中耳炎恢复过程中或后遗症,如鼓膜穿孔、胆脂瘤等。
如果鼓室图呈B型,则提示有中耳积液,应在腭裂修补术中同时作鼓膜切开,鼓室置管术。
鼓膜切开置管术通过在鼓膜上的小切口吸除中耳腔内积液,然后放置一硅胶引流管(压力平衡管),使鼓膜在置管期间维持一通气引流口,暂时替代咽鼓管,起到调节中耳气压,引流中耳腔积液的作用。
五、 鼓膜切开置管术的意义
鼓膜切开置管后,可产生如下效果:1.
鼓室积液消除,患儿听力恢复;2.
有利于咽鼓管功能的恢复;3.
可加速中耳腔粘膜下腺体退行性变和阻止腺体形成,促使鼓膜粘膜恢复正常;4.
防止鼓室积液的复发。
六、 置管术后护理
术后2周内,用糜蛋白酶抗菌素滴眼液滴耳,每日2~3次,保持外耳道及通气管湿润,可避免通气管堵塞,预防中耳腔感染。
术后一月应禁止游泳。洗澡时,应避免污水流入外耳道。洗澡时可用防水耳塞或其它物品如橡皮泥、棉球等置于外耳道外口,可阻挡污水流入。
通气管留置时间最好在半年~一年之间,
半年~一年后即可取出。
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腭裂整复术后的语音治疗
腭裂修复手术的主要目的就是恢复患儿的语音功能,但术后仍有30%-50%左右的患儿存在不同程度的语音问题,需进一步通过语音训练的方法进行矫治。
1.腭裂患儿发音不清的原因
发音是一种在大脑中枢神经调控下精细而复杂的运动,需要腹部,胸部肌肉,声带,口腔,鼻腔协调运动来完成。影响腭裂患儿发音的主要是腭部的裂隙和软腭的功能障碍。正常人说话,在发非鼻音的时候,软腭会上抬,封闭住腭咽口,即是将口咽和鼻咽隔开,这时口腔与鼻腔就被完全隔开了,气流只能流经口腔,我们才能正确发出各种音。
腭裂患儿由于腭部存在裂隙,在发音的时候都会有气流流经鼻腔,形成鼻音过重或高鼻音的状态。因此在发“爸爸”,“婆婆”,“丝”,"子”等需口鼻腔完全分隔的音的时候,由于气流从鼻腔流出而使他们无法发出。但是,患儿对于一些正常人发音时,也会允许气流流经鼻腔的音,如“妈妈”,“柠檬”等则较容易发出。
2.腭裂修补术后,为什么仍会存在发音不清的现象
许多家长有一种错误的认识,他们认为只要做了腭裂修补手术手术,孩子的腭部恢复完整,孩子就可以正常发音了。事实上,根据许多国内外专家的统计,尽管有一部分患儿术后能自己恢复正常发音,但仍有不少患儿术后的发音状况与正常小孩仍有较大差距。这是为什么呢?是因为手术仅仅能使患儿的腭部结构恢复正常,并不能保证软腭在发音过程中具有正常的功能。打个比方,每个人都有两只手和两条腿,但不是每个人都会游泳。游泳必须通过反复的学习和练习才能掌握。同样,手术恢复患儿腭部的正常结构,使他们获得了正常发音的基础,但并不一定能使孩子具有正常发音的功能。
患儿在修补腭裂前,不具有软腭上抬的功能,术后必须通过反复的学习和练习才能获得进食,吞咽,发音时软腭上抬的功能。另外,患儿术前由于腭裂不能正常发出一些音,他们就会改变发音的位置来尽量靠近想发的音。通常我们听腭裂患儿说话,会觉得他们发音位置特别靠后。这种习惯往往会保持到术后,称为代偿性构音错误。这些问题都需要进一步的语音治疗来解决。
3.语音治疗的时间和方法
语音治疗通常在腭裂术后一个月左右开始。只要孩子可以配合,年龄越小越好。这是因为人的语音发育是有时间限制的。错过了语音发育的最佳时期和长期的错误发音习惯都会使语音的纠正变得非常困难,患者必须有更大的恒心和毅力并且付出更多的努力,而获得的效果可能仍不理想。尽管两岁的孩子会不听话,给语音治疗带来很多困难,但让孩子早期形成正确的发音习惯对孩子语音以至语言的发展使非常重要的。语音治疗持续时间通常是半年到一年。这期间每1-2周进行一次治疗,一次治疗半小时左右。治疗开始时,语音治疗医师会详细询问病史,并给每个孩子录音。通过对录音的分析,给每个孩子制定一套有针对性的治疗方案。以后每次治疗时,语音师会同时教家长和孩子正确的发音方式,便于回家后每天自己练习,直至治疗结束。需语音训练的患者请在唇腭裂外科门诊就诊并预约时间。
4.家长应如何配合医师的治疗工作
在语音治疗开始前,我们要求家长给每个孩子买一只口琴,一串风铃(您也可以自制)和几只气球,这是让孩子学习吹气用的,控制气流是加强软腭功能的第一步。在治疗过程中,请您准备一个笔记本,每次记下医生要求回家训练的内容,并按要求训练。在家中训练孩子,一定要在轻松愉快的气氛下进行,并且不宜时间太长,尽量不要让孩子觉得你在刻意训练他。
在语音治疗过程中,医生只能起到协助和引导的作用,语音治疗效果的好坏,关键还是在家长的配合。语音治疗与通常的治疗是不同的。它是一个漫长而枯燥的过程。每周一次每次半小时的治疗是远远不能达到纠正语音的目的的。语音训练应该每天进行,每天至少两次,这就需要家长每天坚持按医生的要求对孩子进行训练。刚开始也许可以,但几个月以后,许多家长就不能坚持了。作为医生,我们必须告诉家长,这些枯燥而重复的工作对于孩子的语音发育是至关重要的。您的艰辛绝对不会白费,您的双手会为孩子创造一个更美好的明天。
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关注唇腭裂患者的心理健康----你的关爱让孩子更完美
唇腭裂是面部最常见的先天畸形之一,发病率高达1.84%。特别强调的是,其形成的原因是多种多样的,如遗传、药物、营养、物理因素等等,而并非是父母的过失。现在,随着唇腭裂治疗技术的不断完善,关注唇腭裂患者的心理,提高唇腭裂患者的生活质量已是我们不容忽视的课题。
家长如何调整自己的心态?
1.悠悠父母心
谁不想拥有一个健康活波的宝宝,也许从唇腭裂孩子出生的那一刻起,他们的父母就注定要付出比常人多几倍的心血和勇气。面对孩子时的歉疚,面对外界时的无奈,以及对生活的沮丧,对未来的担忧都影响着父母的精神状态。
2.坚强面对,勇敢接受
“坚强面对,勇敢接受”是我们给家长的格言。有一句话叫做:“虽然你不能主宰上天,但是你可以主宰你自己。”所以家长们应该克服失望、内疚及愤怒等不良情绪,积极的配合医生,用爱来弥补唇腭裂患者的创伤。
唇腭裂患者的心理
1, 腭裂患者的智力有问题吗?
许多唇腭裂患者的家长都担心孩子的大脑发育是否会受到影响。事实上,智力障碍与唇腭裂畸形之间并无必然联系,绝大多数唇腭裂孩子都非常聪明。也许家长们又要问,那为什么孩子的学习成绩还是较正常儿童要差呢?因素可有很多,如因反复中耳病变引起的听力障碍,因频繁就医而缺课,因语言及语音障碍而影响他们与老师和同学的交流,以及孩子自身承受过大的心理压力和自信心不足等。
2, 腭裂患者有哪些心理特点?
3岁以前,患儿虽然患有唇腭裂,但是由于年龄幼小,心理发育尚处于萌芽阶段,尚不能意识美和丑,在心理上还不会造成可见的创伤。因此早期的手术会对患儿以后的心理发展奠定良好的基础。
3-6岁的患儿开始注意到自己的畸形。他们会发现自己与其它儿童在容貌和语言上的不同,并且时常因此受到其它儿童的取笑和模仿。这使患儿往往感到自己低人一等,逐步形成性格内向,性情孤僻等心理问题。
7岁以后患儿进入学校。由于多种原因可能造成的学习成绩较差,以及先天性面部畸形及腭裂语音使患儿在日常生活、学习中受到他人的非议、嘲讽,甚至排斥和欺负。这使患儿的心理问题进一步强化,对于集体活动、同伴交往,会自动地逐渐地采取有意识的退缩,甚至是敌对性的。
成年后,患者还往往会在找工作,交朋友及谈恋爱等方面遇到重重困难。因此会变得心灰意冷,悲观失望,有时甚至是敌对性的。
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我们能做些什么?
1. 发挥亲情的力量
“亲情”是个很温馨的字眼,尤其对于唇腭裂患者。父母是他们安全的港湾,依靠的大树。父母也应该利用这一角色帮助他们勇敢的面对现实,鼓励他们发掘自己的才能如绘画,弹琴,文学等等,使他们坚强的走向未来。
2. 营造健康轻松的环境
对于左邻右舍,家长可通过串门与其它小朋友的家长沟通,让家长再与孩子沟通;当患儿进入幼儿园或学校时,家长可通过到学校与老师沟通,让老师再和学生沟通,让患儿身边的小朋友都不排斥他,为患儿营造一个健康轻松的环境。
3. 避免过分的保护行为
因为患儿的畸形,父母有时会对患儿采取一种过分的保护行为,如当患儿受到周围儿童伤害或欺侮时,家长为了给孩子“讨回公道”,会找到那些伤害过他们孩子的儿童及其父母大吵大闹,并严重警告他们不能有类似的情况发生。或是不让患儿与其它小朋友玩耍,以使他们远离失望、不舒服和受伤的刺激,然而这些刺激是儿童心理发育和情感发展不可缺少的。这样的结果会导致唇腭裂患儿缺乏同正常儿童的交往并失去接触社会的机会,从而导致封闭心理。我们建议父母像对待正常子女一样来对待他们,应尽可能早的使患儿与同龄儿童接触并一起活动,以使他们有机会学习和掌握与其年龄相应的社会技巧,并逐渐建立生活的自信心。
4. 避免过度纵容态度
很多家长出于对孩子的补偿心理,对孩子生活上有求必应,有错误听之任之,孩子遇到生活或学习上的困难时,家长也一手包办,生怕孩子受到压力和挫折。久而久之,患儿就会对家长产生过度依赖而更加脆弱,更无法走向社会,不利于患儿的身心发展。
5. 避免过度的提及患者的畸形
出于对畸形的关注,父母及亲朋好友在孩子面前总或多或少地流露出焦虑,并不住地指指点点,或是长久地注视孩子的脸,这会让患儿从心理上认为连自己的父母都无法接受自己。所以我们提醒家长,关心孩子的畸形是应该的,但绝对不要在孩子面前频繁提及。
6. 定期心理咨询,及时发现问题
由于精神心理健康状况可直接影响患者及其家属的生活质量,故精神心理评价和治疗应被视为唇腭裂综合治疗的一个重要部分。针对不同时期有不同的心理特点,家长应在各个时期积极配合医生的指导,帮助患儿顺利成长。
最后,让我们以这首诗来结尾,祝愿所有的唇腭裂患者都能健康而快乐的走向未来。
每个人生下来就不完美,
有的人太胖,有的人则太瘦,
或者是有生理上的缺憾。
每个人的成长过程也不可能不受伤,
但在创伤下隐藏的是美丽的灵魂,是人性的至善。
我们期盼能唤醒创伤下的美丽灵魂,
也希望所有的人能尊重并关心与自己不尽相同的人。
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